Panel: Avances y retos de las asociaciones de pacientes

Si queremos mejorar la definición de política pública en materia de salud, de acceso a los medicamentos y nueva tecnología, es fundamental poner al paciente en primer plano.
La sociedad civil somos una pieza clave en el rompecabezas sobre todo por la situación que está pasando México, en muchos aspectos las ONG’s, están resolviendo los temas de salud.
La industria farmacéutica considera a la responsabilidad social como parte integral de nuestro negocio. Las empresas tienen conciencia que tienen que hacer más para formar una sociedad mucho más igualitaria, por ejemplo, en el ámbito de la salud.
Todos los actores del sector salud debemos trabajar de manera colaborativa para que la innovación impulse el bienestar para la sociedad.
La suma de acciones y esfuerzos de la industria farmacéutica, y la sociedad civil son esenciales si queremos que los pacientes tengan una mejor calidad de vida.

En México, la reconstrucción mamaria es una cirugía poco usual, porque los insumos son muy caros y porque no existe la cantidad de cirujanos plásticos certificados que sepan hacer este tipo de tratamientos.
Con el libro el “Brassier de Mamá”, desde Fundación Alma estamos educando a niños de todas las edades. Somos conscientes de que el mundo necesita ciudadanos educados y este libro cumple con ese objetivo.
Otro proyecto que tenemos es la donación de prótesis de gel de silicón; a la fecha hemos donado más de 10 mil prótesis en 18 Estados de la República Mexicana.
Tenemos un proyecto con el Laboratorio Nacional de Salud, donde se realiza trabajo de investigación en el tema de cáncer hereditario para poder diagnosticar la enfermedad y prevenirla a tiempo a través de pruebas de laboratorio; aunque las cifras por cáncer hereditario son de entre 5 % y 10 %, también es de suma importancia atender esta iniciativa médica para salvar vidas.
Tenemos muchas prioridades en la agenda de desarrollo social que no se han realizado, por eso es importante continuar con la lucha, para que ésta, y otras políticas públicas que no se han efectuado, generen un mayor nivel de bienestar social.

Los temas más importantes que tienen que ver con los pacientes y su poder de derecho a la salud son:
- Innovación, siempre tenemos que estar a la vanguardia en tratamientos y con acceso a nuevas herramientas que puedan servir en la lucha contra el cáncer.
- Incidencia en políticas públicas, ya que podemos lograr muchísimas cosas de la mano con el gobierno.
Otro de los temas relevantes, es detectar tempranamente la enfermedad. Esto hace la diferencia entre la vida y la muerte del paciente.
Para el gobierno es mucho menos costoso el tratamiento en etapas tempranas comparadas con el costo de un tratamiento avanzado.
En Aquí Nadie Se Rinde, uno de los retos más importantes es el trasplante de médula ósea y todo comienza desde conseguir donantes; ya que en nuestro país tenemos una variedad de razas y eso hace aún más complicada la donación, además que no contamos con una cultura de la donación.
El gran reto que tenemos como fundación es que ningún paciente que requiere un trasplante, se quede sin esa oportunidad.

Somos un movimiento que acompañamos a grupos sistemáticamente vulnerados.
Desde hace 3 años, diversos grupos de pacientes se acercaron por el tema de desabasto. El colectivo Cero Desabasto reúne a pacientes, familiares de pacientes, médicos, organizaciones, académicos y autoridades para lograr el acceso efectivo a medicamentos e insumos médicos con el fin de garantizar el derecho a la salud.
Hoy somos más de 100 organizaciones y grupos de pacientes que tenemos un objetivo común: garantizar es el acceso efectivo a los medicamentos e insumos para la salud.
Los pacientes se merecen el mejor acceso los pacientes sí se merece ninguna mejor calidad de vida.