Episodio 2: Esclerosis múltiple: un enfoque digital
Invitado: Dr. Carlos Pla Casamitjana
Voz en off: Este episodio de Hélix es patrocinado por la AMIIF, Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica.
Hace 627 años, en 1395 en Schiedam, Holanda, Lidwina de 16 años desarrolló una enfermedad aguda que le provocó una caída mientras patinaba en un canal helado. A esto le siguió ceguera en un ojo, debilidad y dolor. Murió en 1433 a los 52 años. Siglos después se descubriría que este caso se trataba de la enfermedad desmielinizante más común del sistema nervioso central: la esclerosis múltiple.
Es conocida como la enfermedad de las mil caras por presentarse en cada persona de forma distinta y por provocar varios déficits neurológicos con remisiones y exacerbaciones que gradualmente producen discapacidad.
Sus características fueron definidas por primera vez por el Dr. Jean-Martin Charcot, neurólogo del Hospital Salpétriere en París en 1868. En particular, hizo la distinción entre el temblor de la parálisis agitante, que más tarde se conocería como enfermedad de Parkinson, y el de la esclerosis múltiple.
Entre muchos de los retos que existen alrededor de este padecimiento, aún se encuentra el monitoreo adecuado de la actividad de la enfermedad para reducir el riesgo de discapacidad, como el deterioro cognitivo y de la memoria, depresión, dolor, fatiga, trastornos del sueño, disfunciones intestinales, vesicales, sexuales, osteopenia y osteoporosis.
La forma en la que se ha evaluado el impacto de la esclerosis múltiple en la vida diaria de las personas afectadas se ha mantenido relativamente sin cambios durante décadas. En el siglo 21, con el surgimiento de la salud digital, ahora existe la posibilidad de monitorear diariamente la actividad de la enfermedad y su progresión.
Entrevistador: Bienvenidos, a este episodio de “Hélix, a la escucha de la ciencia”, soy Sebastián Prida y también acompaña como moderadora Samanta Alarcón. La forma en la que se ha medido el impacto de la esclerosis múltiple en la vida diaria de las personas afectadas se ha mantenido durante las últimas décadas relativamente sin cambios. El día de hoy vamos a discutir sobre cómo con el surgimiento de la salud digital existe ahora la posibilidad de monitorear diariamente la actividad de la enfermedad, y también cómo va progresando la esclerosis múltiple.
Para esto hoy nos acompaña el Doctor Carlos Pla Casamitjana. Él es egresado de la Universidad Nacional Autónoma de México como médico cirujano y posteriormente realizó la especialidad en neurología en esta misma institución. Asimismo se enfocó en estudios de maestría en ciencias médicas que concluyó en la Universidad Anáhuac. Actualmente es Medical Value Lead en Neurociencias en Roche México y es reconocido como experto en esclerosis múltiple y uno de los especialistas en neurología más destacados de México. Bienvenido y muchas gracias por estar aquí con nosotros.
Dr. Pla: Muchas gracias a ustedes por la invitación y un placer.
Entrevistador: Bueno muchísimas gracias y pues para comenzar quizá me gustaría empezar platicando acerca de qué es la esclerosis múltiple y cómo se clasifica a grandes rasgos.
Dr. Pla: Mira esto que has dicho es un tema muy importante Sebastián porque la esclerosis múltiple es la primer causa de discapacidad no traumática, es decir, no por accidentes, discapacidad neurológica en el adulto joven. Me refiero entre 20 y 40 años de edad más o menos con una media de 32 años. Pues la esclerosis múltiple también es una enfermedad autoinmune solamente que el target o al donde está dirigido todo el ataque inmunológico, es hacia nuestra mielina. La mielina que está recubriendo a las neuronas en el sistema nervioso central. Entonces ahí es donde va a atacar y va a producir una inflamación, tanto una inflamación aguda como una inflamación crónica. Hay lesiones en las que vemos la inflamación aguda que se conoce como brotes, en donde tienes un déficit neurológico y por otro lado tienes esta inflamación crónica, que va haciendo un deterioro crónico, un deterioro progresivo, una inflamación que no es tan evidente, pero que está ahí y que al pasar del tiempo y de los años incluso va a generar un daño. Para que se entienda mejor, a mí me gusta usar muchos ejemplos. Imagínense a los que les guste la carne asada, la hacen con carbón, ¿verdad? Y cuando lo encendemos es cuando se ve la llama grande, dices “Ah ya, ya prendió”. Bueno, esa llama grande es lo que sería el símil del brote y por otro lado cuando pase el tiempo que quedan esas brasas, ya no vemos la llama como tal. Sin embargo, vemos que el carbón está prendido, vemos que está de color blanquizco. Y entonces eso genera todavía una combustión. Bueno, pues ese símil de ese carbón encendido que no se ve la llama, son las lesiones crónicas y lo mismo pasa en nuestro cerebro. O sea van digamos quemando, van deteriorando la condición neurológica pero de una manera crónica. Entonces ante esto nosotros lo clasificamos hoy en día en tres tipos o fenotipos de presentación, depende de cómo son las manifestaciones clínicas a lo largo del tiempo. Una esclerosis múltiple es una sola, pero si en el tiempo se presenta con brotes y remisiones, que son estas exacerbaciones y después se calma un poquito por nuestros procesos antiinflamatorios, bueno pues desde luego que va a pasar un periodo sin grandes síntomas y después vendrá otro brote. Esa se le llama remitente recurrente.
Luego conforme va pasando el tiempo, estas lesiones van haciendo de las suyas y llega un momento que empieza a presentar, no tantos brotes desde el punto de vista clínico en el tiempo, pero empieza a ver una progresión. Pudiera tener algunos brotes, pero son más leves, y luego la progresión que los va deteriorando. Y a esta la conocemos como esclerosis múltiple secundariamente progresiva. La gran mayoría de los pacientes con esclerosis múltiple remitente recurrente va a virar a una secundariamente progresiva. Y luego tenemos el tercer tipo que se llama esclerosis múltiple primariamente progresiva. Esta desde el principio no tiene brotes, pero va progresando, deteriorando cada vez más al paciente y es más agresiva.
Entrevistador: Claro y como usted comentaba, la esclerosis múltiple es la primera causa de discapacidad neurológica que no es traumática en el adulto joven. Y pues ¿Cómo definimos la esclerosis múltiple? Es una enfermedad autoinmune que está dirigida hacia la mielina en el sistema nervioso central. También puede producir focos diseminados de desmielinizacion a diferentes topografías. Y algo que también es importante que comentemos es la inflamación que produce que puede ser aguda o crónica, y esto nos hace pensar en la en la discapacidad. En este sentido, ¿Cómo genera esta discapacidad?
Dr. Pla: La esclerosis múltiple, dado que va haciendo un daño en el sistema nervioso que puede ser como tú bien decías, a diferentes niveles o topografías del sistema nervioso, pues nos va a generar diferentes síntomas, que pueden ser desde muy sutiles o que la persona no se dé cuenta o tener síntomas cognitivos, por ejemplo, que de repente tengan cierta dificultad para el cálculo, la memoria reciente, el razonamiento, la deducción, el resolver problemas. Hasta pueden ser cosas mucho más aparatosas o más evidentes como debutar con una hemiparesia o en una hemiplejia, o una paraparesia o puede debutar con una neuritis óptica y entonces bueno, se quedan literalmente ciegos o con discromatopsia. Cuando son estos síntomas más aparatosos, bueno, es cuando buscan ayuda. Y la discapacidad como dije hace un momento, no solamente es desde el punto de vista físico, pero la discapacidad cognitiva también es un tema que hay que voltear a ver.
Voz en off: Las evaluaciones clínicas actuales de las personas con esclerosis múltiple son episódicas y pueden pasar por alto características críticas de las fluctuaciones funcionales entre las visitas.
Midaglia y sus colaboradores, realizaron una investigación para evaluar la adherencia y satisfacción de las personas con esclerosis múltiple al utilizar teléfonos y relojes inteligentes para realizar pruebas activas remotas y monitorizar su enfermedad. Encontraron que las personas con esclerosis múltiple estaban comprometidas y satisfechas con la estrategia de salud digital. Presentaron un 70% de adherencia a las pruebas activas, un 79% al seguimiento pasivo y la puntuación de satisfacción fue en promedio de 73.7 sobre 100.
El brindarles a las personas que viven con esclerosis múltiple la oportunidad de participar activamente en la comprensión y el manejo de su enfermedad puede ser fortalecedor, además de que permite valorarlos de manera continua entre las visitas a la consulta. Esto se está volviendo cada vez más relevante porque las decisiones terapéuticas se toman principalmente en colaboración entre el médico y el paciente. Por lo tanto, la participación de las personas con este padecimiento en la toma de decisiones compartida es fundamental para mejorar su satisfacción con el tratamiento y la adherencia.
Moderadora: Doctor, soy la doctora Samanta Alarcón, muy interesante todo esto que nos menciona de la discapacidad. Realmente creo que en cuestión de discapacidad cognitiva sobre todo, se tiene todavía muy por debajo el pensamiento y la perspectiva al respecto. Pero la realidad es que la discapacidad cognitiva lleva a que muchas personas no puedan ni siquiera conocer a sus familiares, ni siquiera conocer a la gente con la que trabajan e incluso poder trabajar. A lo mejor todavía un estado de ceguera o de movilidad puede no afectar tanto la cuestión del trabajo, pero sí la cuestión cognitiva definitivamente va a afectar totalmente la vida de nuestros pacientes. Y bueno, como otra pregunta; ¿Cómo afecta, la esclerosis múltiple las actividades de la vida diaria de las personas que están afectadas?
Dr. Pla: Sí Samantha, muchas gracias por preguntar. Y ya sabe un punto medular, que muchas veces nosotros como médicos nos olvidamos de preguntar en nuestros pacientes, o no vemos o no lo tomamos en cuenta. El vivir con una enfermedad que uno, no tiene cura. Dos, puede ser discapacitante en todos los sentidos. Como decías cognitivo o físico. Que me puede impedir el desarrollarme como persona desde el punto de vista profesional y laboral. Pero no solamente eso Samanta, fíjate que uno de los síntomas más frecuentes que tienen es la fatiga. Pero una fatiga digo, tú y yo nos hemos sentido fatigados, ¿cierto? Pero no por eso quiere decir que tengamos esclerosis múltiple, o sea, aquí es una fatiga olvídense de ustedes de la fatiga que nos da post guardia. A ellos les da una fatiga y llega a ser tan importante que no saben a veces sí ponerse de pie para ir a desayunar o quedarse en la cama todo el día o si ir a trabajar o no. Entonces cómo ven puede afectarlos de una manera muy importante y curiosamente más del 60% de los pacientes con esclerosis múltiple empieza a tratar de evitar el ir a reuniones, eventos sociales, etcétera, ¿Por qué? Porque porque les cuesta mucho trabajo, porque están muy fatigados, etcétera. También por otro lado los que se vuelven sus cuidadores, que puede ser un profesional de la salud pagado para ello. Así como los familiares, que eso es muy común. También ellos se empiezan a tener afección, empiezan a tener desgaste, desgaste emocional y físico. Entonces incluso ellos también empiezan a colapsarse. Vemos ahí síndromes de “el colapso del cuidador” y empiezan a dejar también de hacer sus actividades de salir. De salir de vacaciones, de salir a cosas públicas, etcétera. Tiene un impacto importante socialmente. Dejan de ver a los amigos, ya no se pueden concentrar. Entonces se tardan el doble de tiempo para realizar sus actividades no solamente laborales, sino de casa. Se tardan en poder resolver algún problema que tal vez nosotros hacemos de manera inmediata y sin pensarlo y lo resolvemos. Bueno, a ellos les puede costar trabajo.
Moderadora: Sí, definitivamente creo que tenemos que siempre contemplar a nuestros pacientes como personas completas, no nada más un cerebro, un corazón. Definitivamente nuestros pacientes son una persona con una familia, un núcleo y estas relaciones que mantienen con la familia y que incluso esa familia está dentro de una sociedad, va a afectar todo lo que nuestros pacientes no tengan, todo en lo que no se puedan desarrollar para que tengan una buena salud. Incluso en cuestiones hasta de salud pública. Y de que nuestra sociedad se vaya desarrollando de la mejor forma. Y bueno, otra pregunta que también me surge y que también podríamos contestar al respecto de la esclerosis múltiple es, ¿Actualmente cómo es que se evalúa funcionalmente la esclerosis múltiple y cuáles son estas barreras claves para un manejo clínico eficaz de la esclerosis múltiple?
Dr. Pla: Sí mira Samanta, desde el punto de vista de la evaluación funcional, desde luego entra la parte clínica. Luego lo que hacemos nosotros en la exploración física, es muy importante. También entran algunos otros situaciones como la resonancia magnética. Para nosotros ya es una herramienta de diagnóstico de seguimiento para los pacientes con esclerosis múltiple y para saber si tienen eficacia o no con los tratamientos, si hay progresión o no, etcétera. Hay otras aplicaciones como Floodlight, esta aplicación digital. Y por otro lado en la cuestión de las barreras que tenemos, yo te diría que la primera es el diagnóstico temprano, que eso es muy importante. Hay que recordar tiempo es igual a cerebro y en la esclerosis múltiple no deja de serlo. Porque si tenemos un daño se convierte en un daño permanente. Entonces, diagnóstico temprano como en cualquier enfermedad. Una vez que la diagnostico, el siguiente punto sería el perfilar al paciente para el mejor tratamiento modificador de la enfermedad que sea el apto o el traje hecho a la medida para ese paciente en cuestión. Dependerá de su carga lesional, de qué tan afectado esté, de su escala de discapacidad, si tiene progresión o no. Dependerá de si tiene otras enfermedades, de su edad, en fin, de muchos factores que nosotros evaluamos y con base a eso determinamos cuál es el mejor tratamiento modificador de la enfermedad para ese paciente. Entonces cuando detectemos algún paciente que tiene algún síntoma neurológico y algún signo neurológico sobre todo que haya diseminación en tiempo y espacio, es decir, que tenga afectado a diferentes niveles el sistema nervioso central, inmediatamente hay que canalizar con un neurólogo experto. Un neurólogo clínico, para que entonces nosotros podamos evaluarlo de una forma más completa y poder llegar a un diagnóstico de precisión. Y por ende, bueno pues adelantar todo lo que es el diagnóstico temprano, romper esas barreras que tenemos y orientar mejor al paciente para que pueda tener acceso algún tratamiento modificador de la enfermedad de manera temprana.
Entrevistador: Muchas gracias, y sí, creo que es de suma importancia esta parte de evaluar la esclerosis múltiple de manera temprana y también poder ir valorando su progresión. Ahora en este sentido hablamos sobre la aplicación de Floodlight que es una iniciativa que ustedes están liderando en Roche para buscar crear estas soluciones digitales para facilitar la evaluación funcional en la esclerosis múltiple. Este tipo de soluciones nos pueden realmente ayudar a darle seguimiento al paciente entre consultas cuando no los estamos viendo activamente en una consulta y creo que este es una de las barreras que la salud digital nos permite romper. Me gustaría preguntarle, ¿Cómo podrían estas herramientas de evaluación digital mejorar el control de la enfermedad?
Dr. Pla: Sí Sebastián, mira hoy en día con el uso de la tecnología, los dispositivos móviles, la Inteligencia artificial, en fin, nos ha permitido poder avanzar en esto y nosotros en Roche tenemos varias iniciativas ,varios proyectos desde el punto de vista de diagnóstico y de seguimiento de los pacientes con diferentes aplicaciones que hemos desarrollado y además están validadas desde el punto de vista científico con protocolos de investigación y de estudio. Y como tú bien has comentado Floodlight es una aplicación que iniciamos nosotros en unos de nuestros protocolos de investigación de una de nuestras moléculas de alta eficacia para esclerosis múltiple y bueno se demostró la eficacia de ella y posteriormente se hicieron otros protocolos y hoy en día es una aplicación, es un software de inteligencia artificial que se pone en los dispositivos móviles. Y entonces normalmente para poner en contexto, nosotros a los pacientes lo citamos cada equis tiempo, pero lo que pasa entre una consulta y otra normalmente no lo podemos ver y a veces como yo decía al principio pueden ser síntomas y signos muy sutiles, qué tal vez no nos damos cuenta y entonces claro veo yo hoy al paciente y tal vez lo veo en unos meses posteriores y no me doy cuenta de un dato clínico nuevo porque es muy sutil. O no me doy cuenta cuando de repente el paciente, pues ya tiene el brote y ya nos avisa ya que está mal ya que está con el brote es cuando acude con nosotros y entonces uno tiene que correr para tratar de desinflamar eso y tratar de mejorar, recuperar y que no quede una discapacidad.
Entonces se desarrolló la Floodlight , y ojo, no sustituye la valoración neurológica, pero sí nos permite que el paciente esté haciendo diversas pruebas en el celular. Unas que son pruebas activas en donde el paciente tiene que voluntariamente ir y hacer las pruebas que le pide la aplicación y otras que son pasivas en las cuales, por ejemplo, pues mide la distancia recorrida evidentemente, el equilibrio, en fin todas estas cosas que pasivamente lo va a midiendo la aplicación con los acelerómetros que tienen los celulares y entonces genera información. Data clínica, data relevante, que ya sabemos nosotros nos podemos incluso adelantar a la aparición clínica de un brote o a la progresión, y nosotros podemos ver a través de estas pruebas. Podemos ver cómo va el paciente, entonces te puedes adelantar unos días antes de que venga el brote, ya sabes que va a venir. Entonces tú como médico tratante podrías acercarte a tu paciente, “Oye fíjate Sebastián que que estoy notando algunos cambios en tus pruebas, necesito que vengas porque porque esto es que hay progresión o que hay un brote inminente”. Entonces esta aplicación nos ha permitido eso, nos permite el seguimiento, nos permite detectar la progresión de una manera más precisa. Es como si todos los días o por lo menos una vez a la semana estuviese uno, como clínico, evaluando al paciente constantemente. Entonces esto da grandes ventajas y además déjame decirte Sebastián que esto, también tenemos otras de estos dispositivos que hemos diseñado pero para otro tipo de enfermedades neurológicas que también nos ayudan a este diagnóstico temprano, al seguimiento de manera remota. Entonces creo que aporta grandes beneficios al paciente, al médico tratante y a los sistemas de salud incluso.
Entrevistador: Sí claro, ofrece muchos beneficios a todos los stakeholders del tratamiento del paciente y justo en lo que ayudan estas herramientas es que pues sí nos permiten ver de manera puntual la evolución del paciente entre las consultas y nos permite ver este tipo de cambios que son sutiles y con esta información podemos tomar decisiones sobre el tratamiento para enlenteser la progresión de la enfermedad. Y pues al final del día mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple. Y un tema que tocaba es la Inteligencia artificial, inclusive con esto como lo platicábamos, toma muchísima relevancia para analizar toda esta información, toda esta data que se genera. Pues nos ayuda a integrarla para aplicarla en la en la clínica.
Ahora, cambiando un poco de tema que va más allá de la de la medicina con esta frase que tenemos en mente, “El que solo sabe de medicina ni de medicina sabe”. En ese sentido, ¿Nos podría recomendar algún libro, alguna pieza musical, algún consejo de vida o inclusive a una obra de arte?
Dr. Pla: Yo les recomiendo mucho, hay obras literarias muy interesantes del Dr. Oliver Sacks, que de hecho ya falleció. Tuve el gusto de conocerlo en la Academia Americana de Neurología. Un neurólogo extraordinario que hizo varias obras literarias y además una de ellas muy muy divertidas por como describe estos procesos neurológicos en diferentes pacientes.
Por ejemplo, una de ellas y que es creo que muy reconocida porque además seguramente muchos de los colegas llegaron a ver una película al respecto. Se hizo una película con base a esa obra literaria, que es la de “Despertares”, “Awakenings” que se hizo por ahí de los años setentas, otro que es muy reconocido y que también es muy divertido que que pueden leer se llama “El Hombre que Confundió a su Mujer con un Sombrero”. Él ahí plática estos síntomas neurológicos, cómo lo viven lo hace de una manera muy amena. Pero escribió varios libros entonces cualquiera de los de Oliver Sacks se lo recomiendo ampliamente a cualquiera de tu auditorio.
Entrevistador: Muchas gracias por recomendarnos las obras de Oliver Sacks, neurólogo y escritor británico. Algo que parece muy interesante es la relación tan estrecha que existe entre ser científico y artista. Específicamente el ejemplo que se pone de Oliver sacks, pues también era era médico y pues al final del día también autor. Pero también está el caso de Conan Doyle, el autor de Sherlock Holmes, que todos conocemos. Les agradezco mucho a todos por acompañarnos en este episodio de “Hélix: a la escucha de la ciencia”, nos vemos en el próximo episodio, gracias.
Voz en off: “Hélix, a la escucha de la ciencia”
