Episodio 5: Puentes de colaboración: empoderando a pacientes
Invitados: Dr. Eleazar Omar Macedo Pérez y Adela Ayensa Alonso
Voz en off: Este episodio de Hélix es patrocinado por la AMIIF, Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica
La relación médico-paciente ha cambiado drásticamente a lo largo de los siglos. En el antiguo Egipto, evolucionó a partir de la magia y el misticismo. Los médicos eran tanto magos, sacerdotes y la magia era una parte integral del cuidado. Después, los griegos desarrollaron un sistema basado en un enfoque empírico-racional. De este modo, confiaron cada vez más en la observación, mejorada por la experiencia práctica de prueba y error, y de esta forma abandonaron las justificaciones mágicas y religiosas de la disfunción corporal humana. En el Renacimiento, por otro lado, se enfocaron en la búsqueda del hombre (eran otros tiempos para la perspectiva de las mujeres…), por el liberalismo, la igualdad, la dignidad y la ciencia empírica en la medicina.
En la época moderna la relación médico-paciente ha sido predominantemente entre una persona que busca ayuda y un médico con una perspectiva paternalista, cuyas decisiones el paciente obedece en silencio. Cualquier información proporcionada al paciente se selecciona para alentarlo a dar su consentimiento a las decisiones del médico. Esta descripción de la interacción desequilibrada entre médico y paciente ha sido fuertemente cuestionada.
Hoy en día, los y las pacientes tienen un papel más activo y autónomo y no solo toman el control de su salud en sus manos, con la guía de un médico, sino que construyen relaciones de confianza y de conocimiento con sus médicos. El modelo “centrado en el paciente” no es un eslogan de moda, es una nueva relación entre médicos y pacientes. Ejemplo de ello es la puesta en marcha del curso “Actualización en Cáncer Pulmonar para Médicos de Primer Contacto” que desde hace tres años pusieron en marcha el Frente Unido contra el Cáncer de Pulmón y un grupo de médicos, entre ellos el Dr. Eleazar Omar Macedo Pérez.
Entrevistador: Bienvenidos a este episodio de “Hélix, a la escucha de la ciencia”, soy Sebastian Prida y me acompaña como moderadora Cynthia Ramírez Manríquez.
La relación médico paciente es una importante esfera de apoyo en la atención del cáncer, hoy vamos a examinar una parte de la relación médico paciente y también cómo podemos construir puentes de colaboración en beneficio de pacientes y médicos. Para eso, hoy nos acompañan Adela Yenns Alonso y Eleazar Omar Macedo Pérez.
Adela es directora de “Salvati”, una de las organizaciones fundadoras del Frente Unido por el Cáncer de Pulmón. Ha promovido diversas acciones de apoyo directo a pacientes con cáncer, difusión de información sobre el padecimiento a la comunidad de pacientes y familiares, y también promoción de políticas públicas que mejoren la atención de cáncer. Y por otro lado, Omar es subespecialista en oncología médica, realizó la maestría en ciencias médicas de la Universidad Nacional Autónoma de México y tiene la maestría en Desarrollo del Potencial Humano en el Instituto Desafío. Además, cuenta con formación en oncología molecular aplicada a la clínica por la universidad de Lieja, Bélgica. Y actualmente es médico adscrito en la clínica de tumores torácicos del Instituto Nacional de Cancerología de México y es jefe de oncología médica en el Centro Oncológico del Sanatorio Durango. Bienvenidos y muchas gracias por acompañarnos en este episodio.
Adela: Muchas gracias Sebastián.
Moderadora: Pues nos gustaría comenzar con una pregunta dirigida a Adela. Adela puedes contarnos un poco del frente Unido contra el Cáncer de Pulmón y ¿Cómo es que conocieron al Dr. Eleazar Omar Macedo?
Adela: Bueno el Frente Unido se formó hace 3 años, lo fundamos Fundación de Alba, Respirando con Valor y Fundación Salvati con el fin de transformar la atención del cáncer de pulmón en México y poder garantizar un trato digno integral para todos estos pacientes que se atienden en el sector público. Bueno, al Dr. Omar lo conocemos desde hace 3 años por la parte de Salvati. Él siempre ha apoyado todos los trabajos que hemos realizado como el Frente Unido por el Cáncer de Pulmón y sobre todo en la parte de capacitación de médicos de primer contacto que yo creo que eso ha sido lo más innovador que hemos podido hacer como frente.
Dr. Macedo: Y bueno, pues es importante señalar que la idea de crear este curso de capacitación a los médicos de primer contacto surgió ante la necesidad que detectamos en el país para la identificación de los pacientes con cáncer de pulmón. Es importante hacer notar, por ejemplo, que en México la materia de “Oncología” durante la formación como médicos generales no es una materia obligatoria. Y entonces frecuentemente los médicos de primer contacto salen con un desconocimiento enorme no solo acerca de cómo diagnosticar cáncer de pulmón, sino también de cuáles son los grandes avances terapéuticos que ha habido en años recientes en estas patologías. Hay un retraso enorme en el diagnóstico de los pacientes con cáncer de pulmón, y qué esto hace que frecuentemente sean detectados en etapas metastásicas donde las opciones terapéuticas son más limitadas. Entonces en realidad justamente lo que pretendíamos con este curso fue darles herramientas prácticas para que supieran cómo detectar un paciente que tiene síntomas de cáncer de pulmón, en qué momento hacerles una tomografía e incluso implementar estrategias de detección oportuna de tal manera que en pacientes asintomáticos podríamos hacer screening con una tomografía y los detectamos en etapas tempranas dónde podemos tener mayores posibilidades de éxito.
Adela: Bueno, sí tuvimos mucho tiempo, mucho tiempo de colaboración de mandarle los temarios al doctor. Nosotros como frente siempre buscamos esta aprobación de los médicos. Nosotros no somos médicos así es que buscamos este apoyo y buscamos también esta guía. El doctor la verdad es que siempre nos ha dado, él también ha participado en esta capacitación como uno de los médicos titulares. También es importante decir que a partir de estas capacitaciones se formó una red de referencia que el doctor nos ha apoyado a hacerlo también, porque nosotros como Frente lo que buscamos es acortar los tiempos en detección y tratamiento. Así es que el doctor también nos ha abierto esta posibilidad.
¿Cómo cambia la relación de un médico y un paciente? Bueno, tenemos médicos colaborativos, que apoyan y que están ahí para y por los pacientes, que es lo más importante.
Dr. Macedo: Y sí, efectivamente la idea de estos temas que tocamos específicamente surgió con esta inquietud de cuáles son las necesidades básicas de un médico de primer contacto y en realidad hicimos antes de esto una encuesta justamente para identificar cuáles eran esas necesidades. Y una de las primeras es bueno, qué síntomas da el cáncer de pulmón, entonces uno de los temas es trabajar en esta parte de hacerles notar cuáles son algo que llamamos nosotros en oncología, los signos “bandera roja”. Y bueno, cuáles son los factores de riesgo para cáncer de pulmón. Sabemos que el tabaquismo es uno pero existen otros factores de riesgo. Y por último, que ciertamente siempre surge la duda es, cuando un paciente ya tiene diagnóstico de cáncer de pulmón, ¿Hay todavía algo que podamos hacer?, y por supuesto, una de las pláticas que más les damos es de los grandes avances terapéuticos que ha habido en esta enfermedad. De hecho dejamos muy claro, que en los últimos 10 años el cáncer de pulmón es la enfermedad que más avances terapéuticos ha tenido y que el arsenal terapéutico que contamos actualmente para esta enfermedad es enorme y que por lo tanto, es fundamental en el diagnóstico de un paciente con cáncer de pulmón. Pero además de diagnosticarlo, referirlo y en este sentido el Frente Unido pues hace un enlace magnífico.
El Frente Unido lo que hace con estas redes de referencia, hace una cuestión de navegación de pacientes para que el paciente no tenga la angustia de cómo le va hacer para llegar a una institución, sino que ellos facilitan todo el proceso y este justamente creo ha sido una de las grandes virtudes de esta alianza que tenemos con el Frente Unido contra Cáncer de Pulmón.
Voz en off: Existen múltiples factores de la relación médico-paciente que explican variaciones en la calidad de vida en los pacientes con cáncer. En un análisis del Dr. Samuel y sus colaboradores, en donde estudiaron a 283 pacientes con cáncer de mama y de pulmón de dos centros oncológicos, encontraron que aquellos pacientes que reportaron una participación compartida en la toma de decisiones, con alto respeto del médico y con un seguimiento de los consejos del médico, tenían menos probabilidades de tener una calidad de vida relacionada con la salud mental disminuida. Esta investigación brinda información sobre los objetivos potenciales para mejorar la relación médico-paciente y los resultados de la atención oncológica.
Entrevistador: Muchas gracias y creo que también uno de los temas que tocamos sobre el conocer las “banderas rojas”, conocer los factores de riesgo y también el implementar estrategias para reducir el tiempo en el que referimos a un segundo o tercer nivel, pues realmente van a tener un impacto positivo en los resultados clínicos de los pacientes. Y en ese sentido me gustaría preguntarle, ¿Estos cursos que han desarrollado en conjunto con el Frente cómo han impactado?, quizá enfocado un poco en cómo se pueden reducir los tiempos de referencia.
Dr. Macedo: Sí, me parece una pregunta fundamental porque justamente cuando implementamos una estrategia necesitamos saber cuáles han sido los alcances que podamos haber logrado con este curso. Y dentro de esto, por ejemplo, puedo decir que hace 3 años que lanzamos uno de los primeros cursos que tuvimos más de 4,000 asistentes, que es una cosa enorme. En ese primer año logramos tener más de 100 personalmente. Contactaron más de 100 médicos para referirme pacientes y a esta gran cantidad de pacientes los logramos meter al Instituto Nacional de Cancerología o al Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias justamente para hacer este enlace de establecer un diagnóstico oportuno. Y por otra parte, estamos trabajando y también el Frente Unido está en esta cuestión. Estamos trabajando con la industria farmacéutica en una aplicación que vamos a lanzar para todos los dispositivos móviles que va ayudar a los médicos de primer contacto.
Ahí viene desglosado justamente por riesgos. Si el paciente tiene tales síntomas, estos factores de riesgo, es necesario hacer una tomografía y después contactarnos para analizar conjuntamente el caso y decidir qué es lo que siga. Entonces algo fundamental que hemos establecido y sin dudas sin la ayuda del Frente Unido esto no sería posible.
Moderadora: Muchas gracias doctor, acaba de mencionar un tema bien interesante, que es la inclusión de un actor para hacer otra alianza. Y lo que es interesante es que aquí empieza a haber no solo la parte de los médicos de primer contacto, los pacientes, sino que también este otro actor queda industria farmacéutica.
Adela, esta pregunta me gustaría hacértela a ti, ¿Qué rol empieza a jugar este actor que teje esta relación y que construye esas relaciones de confianza para el tema de la atención de los pacientes desde organizaciones como la que encabezas?
Adela: Yo creo que las organizaciones estamos sirviendo de puente. Puente entre los pacientes, entre los médicos, entre la industria, entre la misma escuela. Nosotros siempre buscamos hacer este engranaje para que todos los actores clave trabajen por los pacientes. Yo creo que esta mentalidad ha cambiado, hace algunos años. Ahora sí es verdad que el paciente está en el centro, tanto para los médicos, cómo para las organizaciones, para la industria farmacéutica, lo hemos visto ya como un ser especial. Estamos todos alrededor y lo que buscamos es esta atención integral, es lo que hemos venido haciendo.
Y esa es una manera de hablar un poco el “lenguaje paciente”, nosotros muchas veces servimos de traductores entre los médicos y los pacientes. Intentamos hablar en este lenguaje que los pacientes entiendan, que los pacientes se sientan tranquilos y sobre todo que cada vez tengan más confianza. Confianza en el médico, en la industria, en los nuevos tratamientos. Lo que buscamos es esta paz que tenga este paciente para que también pueda apegarse mucho mejor a sus tratamientos, sea un paciente responsable y educado. Un paciente que realmente se involucra en sus tratamientos.
Dr. Macedo: Sí, se ha tocado un punto que creo que es fundamental, el generar confianza en el paciente. Y creo que uno de los principales es generar esta cuestión y esta relación empática.
Yo, por ejemplo, en lo personal tomé una maestría que se llama Desarrollo del Potencial Humano y esto abre un montón de herramientas justamente para entender al paciente y creo que es algo fundamental. El hecho de saber qué es lo que está pasando por la mente del paciente, cuáles son los issues que están circulando en su mente ante el diagnóstico de una enfermedad de esas características y creo que esto se vuelve fundamental. Yo en lo personal, por ejemplo, cuando recibo a un paciente por primera vez, no le generó falsas expectativas, pero tampoco suelo hablar del inicio, del pronóstico, de las cosas van a ir mal. No, al contrario, creo que lo principal es posicionarlos y decirle que hay una serie de pasos. Y como bien lo decía hace un momento Adela, el hecho que un paciente esté bien informado, eso en realidad empodera a un paciente y le da en gran medida responsabilidad y control de su enfermedad. Y hacemos esta integración con el Frente Unido, hacemos un abordaje multidisciplinario, y creo que ese es el gran punto. Que el paciente no vea al oncólogo como el único médico responsable de su enfermedad, sino que vea que hay una serie de especialistas alrededor de él, que todos estamos preocupados y que el fin común es que al paciente le vaya lo mejor posible. Y entonces este grupo multidisciplinario se integra por neumólogos, psicólogos, nutriólogos, personas del mismo Frente Unido, que justamente le dan la confianza de permanecer en el tratamiento al paciente. Entonces creo que eso es algo fundamental.
Moderadora: Muchas gracias Dr. Omar. Adela quiero regresar contigo, hace unos momentos hablabas de este concepto que es “el paciente al centro”. Que es un concepto que ha estado, valga la redundancia, en el centro de la atención durante los últimos años.
Pero este paciente al centro no es un paciente o no somos un paciente inactivo, no es que estamos al centro para que nos observen, sino que se tienden otro tipo de relaciones. Ahora el Dr. Omar nos comentaba sobre cómo estás características o cualidades que impactan desde la parte del médico. Empatía, interrogatorio, ¿Qué cosas como pacientes tenemos que generar para que esta sea una relación de comunicación entre médico y paciente?, ¿Cómo es nuestro rol como pacientes ahí?
Adela: Creo que el rol debe de ser de involucrarse, nosotros por parte del Frente Unido también hacemos esta parte de alfabetización sanitaria que deben de tener todos estos pacientes, ¿Qué significa?, yo me informo sobre mi enfermedad. Pregunto sobre mi enfermedad, sobre nuevos tratamientos. El tengo que ser participativo y también comprometido con mis tratamientos, no este paciente tiene que cumplir lo que dice su médico, tiene que buscar su propio bienestar y así es lo que intentamos que hagan. Que tomen la palabra, que peleen por sus derechos, que pidan nuevos tratamientos, que pidan una mejor calidad de vida porque ahora lo pueden tener y la pueden acceder gracias a todos esta evolución que ha habido en la medicina y creo que es muy importante, también el médico lo agradece. Cuando un paciente está informado, cuando llega a esta consulta y sabe qué preguntar y sabe qué decir. Hay que preparar estas consultas, no solamente hay que dejarle toda la responsabilidad a los médicos y no hay que tomar estas responsabilidades.
¿Qué necesito saber?, ¿Qué le tengo que preguntar?, y aprovechar el tiempo que tenemos.
Hay que también ser muy conscientes que los médicos tienen muchos pacientes, pues hay que sacar lo mejor de cada una de las consultas que tenemos de estos media hora, 15 minutos que realmente llevemos preparado como en las clases, ¿Qué vamos a preguntar?Yo creo que eso es lo que hay que fortalecer en nuestro país, que los pacientes sean cada vez más educados en este aspecto, sobre su salud y su bienestar.
Entrevistador: Sí, muchas gracias Adela. Justo, esta relación es completamente bidireccional. Ambos lados tenemos responsabilidad de fortalecer la comunicación, por un lado el médico, por el otro lado el paciente. Y ahora hablando de cáncer de pulmón, sé que están trabajando en el nuevo curso de actualización para el manejo del cáncer de pulmón para médicos de primer contacto. Nos podrían platicar, ¿De qué trata este curso, dónde lo vamos a poder ver y qué temas nuevos van a abordar?
Dr. Macedo: Bueno, en cuestión de los temas, varios temas siguen permaneciendo y se están actualizando, por ejemplo, el tema del screening o el tamizaje es algo fundamental. Hemos aprendido que el tener una herramienta para establecer el diagnóstico temprano ,ahora que justamente como bien decía Adela, con los grandes avances terapéuticos que tenemos en la actualidad, incluso tratamientos modernos con inmunoterapia o terapia dirigida. Ahora ya las tenemos disponible en la enfermedad temprana y justamente lo que buscamos en enfermedad temprana es curar a más pacientes y no solo curar a más pacientes, sino hacerlo con mucho menor costo. Generalmente es 10 veces menor el costo de tratar una enfermedad temprana que una enfermedad avanzada. Otro de los temas que sigue siendo fundamental es el tema de la identificación de los signos y síntomas bandera roja y lo que queremos es en este curso justamente lanzar esta plataforma, esta aplicación que les decía para los dispositivos móviles para que los médicos de primer contacto ya puedan hacer uso de él, pues de forma inmediata. Otro los temas que es fundamental, pues es hablar acerca de los biomarcadores. Es decir, qué pruebas moleculares podemos hacer en la actualidad, quién cubre esas pruebas moleculares, en general es la industria farmacéutica alrededor de este vínculo que decíamos hace un momento y que eso también sepan que no tiene ningún costo para el paciente, que eso nos va a permitir identificar el mejor escenario para cada uno de los pacientes.
Adela: Bueno, yo creo que esta vez dimos un salto más, como bien sabes. Bueno, hicimos esta alianza con Medu, que es esta plataforma médica. Como también lo decías, es un curso on demand, estamos dando la posibilidad a más médicos de tomarlo. De poder este tener este curso que también viene avalado por el SMEO que también es un plus. Y también que sea de mejor calidad, también aprovechando un poco todo esto de la tecnología ya dimos este salto y ahora nos estamos poniendo de manteles largos, como se dice, para presentarlo en esta plataforma que esperemos sea un éxito. Y este yo creo que nos va a llevar no solamente, como antes lo decía, aquí a México, sino podemos dar el salto yo creo que llevar esta información a todos los médicos de primer contacto de América Latina por ejemplo.
Moderadora: Muchas gracias Adela, muchas gracias Dr. Macedo. Estamos llegando ya casi al final de este podcast y toca el turno de este segmento que está titulado como ese viejo adagio que seguro conocen que dice “El que solo sabe de medicina ni medicina sabe”. Bueno, pues teniendo eso en mente, acá les pedimos que nos hagan una recomendación de un libro, una película, algún cantante, alguna pieza musical que a ustedes les haga eco y que crean que pueda hacerle eco a nuestra audiencia.
Dr. Macedo: Sí claro, hay varios temas pero un libro que en realidad es fácil de leer, fácil de entender y que extrañamente está escrito por un oncólogo se llama justamente “Cáncer, el Emperador de todos los males.”
Es un libro que es fantástico no solo para los que trabajamos en el área de salud, sino también para los familiares, para los mismos pacientes y creo que es algo fundamental. Eso permite entender de una forma práctica qué es lo que es el cáncer y cómo es que el conocimiento de esta enfermedad ha permitido crear estrategias para enfrentarlo pues con una mayor seguridad y con mejores resultados.
Moderadora: Muchas gracias doctor, es una excelente recomendación, ¿Y la tuya Adela?
Adela: Bueno yo esta vez me voy al arte, me gustaría recomendarle la obra “El Beso” de Klimt. Esta pareja abrazada cubierta por un manto dorado que se sienten cuidados, protegidos, apacibles. Yo creo que esto es lo que debería de sentir cada uno de nuestros pacientes con ese cuidado, con ese amor, que es lo que representa el cuadro para mí.
Moderadora: Muchísimas gracias, muy buenas recomendaciones. Adela es una gran obra, nunca la había pensado desde esa perspectiva, me gusta.
Entrevistador: Muchas gracias por las recomendaciones y pues a todos que nos están escuchando, muchas gracias por acompañarnos en este episodio de “Hélix, a la escucha de la ciencia”. Para este último episodio de la temporada quisiera dar un agradecimiento especial a la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica por hacer este podcast posible. Muchas gracias.
