Se estima que en México existen entre 5 y 7 mil pacientes que sufren de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), pero la cifra es imposible de corroborar debido a la falta de seguimiento de ésta y otras enfermedades dentro del sector salud.
El sector salud no cuenta con los recursos para poder tener un registro epidemiológico adecuado, y la atención que se les ofrece a los pacientes que sufren de la también llamada ALS (por sus siglas en inglés: Amyotrophical Lateral Sclerosis) es muy limitada.
Las enfermedades raras reciben poco apoyo gubernamental y/o privado, y el flujo de recursos para su investigación y tratamiento continúa siendo insuficiente para los servicios de salud.
El Ice Bucket Challenge que se viralizó en 2014, contribuyó para intentar posicionar la ELA en el ojo público y recaudar esfuerzos para su tratamiento.
La ELA ataca las células nerviosas que controlan los músculos voluntarios –neuronas motoras–, es así que afecta directamente la movilidad del paciente. Los músculos de diferentes partes del cuerpo se van debilitando de manera paulatina y se presenta dificultad para realizar actividades como caminar, coordinar movimientos, deglutir y hablar.
Con esta enfermedad se presentan también diferentes grados de impedimento en funciones cognitivas, lo que puede llegar a la adquisición de una condición conocida como Demencia Frontotemporal (DFT).
El grado de afección varía. La esperanza de vida después de la aparición de los síntomas es de entre 3 y 5 años; cerca del 10% viven más de 10 años, y existen casos extraordinarios en que la expectativa de vida se supera. Uno de ellos es el del astrofísico Stephen Hawking, quien ha sobrevivido a esta enfermedad por más de 50 años.
La prevalencia de la ELA a nivel mundial es de aproximadamente 300 mil personas, lo que la convierte en la más común de las afecciones de la neurona motora en adultos.
Los organismos dedicados a luchas contra la ELA en México requieren recursos económicos que no se proporcionan. A la fecha sólo existe un fármaco aprobado para su tratamiento dentro de la salud pública en México no obstante su efectividad es limitado y es de alto costo.
Para impulsar la participación del público, instituciones académicas e instancias gubernamentales se unen este 21 de junio en el Día contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
