Los distintos tipos de porfiria hepática aguda son enfermedades debilitantes, discapacitantes y potencialmente mortales. Si bien existen tratamientos que pueden limitar los daños que causa este padecimiento y ayudar a controlarlo, las personas que viven con porfiria enfrentan los estigmas y la demora en el diagnóstico. Por eso es importante conocer sus signos y su historia.
En esta entrevista, Susana Monroy, médica genetista y fundadora de la agrupación de pacientes Porfiria México, explica que la porfiria aguda es conocida como “la gran simuladora” porque sus síntomas y signos son comunes a muchas enfermedades que son más frecuentes y prevalentes. En México o en cualquier parte del mundo, un paciente con porfiria hepática aguda puede tener una odisea diagnóstica de hasta 15 años desde que inician los síntomas hasta que un médico llega al diagnóstico de porfiria.
Además, nos cuenta sobre los tratamientos que se administran en la actualidad y sobre el desarrollo de una terapia basada en ARN de interferencia, que permiten controlar la frecuencia de los ataques y en consecuencia, darle la posibilidad a los pacientes de recuperar su calidad de vida y volver al entorno laboral.
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