El 30% de los pacientes que tienen una enfermedad rara no llegan a ver su quinto cumpleaños. Esta es la realidad desoladora de las enfermedades raras, pero no tiene que seguir siendo así. Por eso la decisión que el 11 de agosto hizo el Consejo de Salubridad General para elaborar un censo de pacientes con enfermedades raras, es un primer paso vital para los pacientes que viven con alguna enfermedad rara.
El censo permitirá identificar, entre otras cosas, qué enfermedades raras hay en México y cuántas personas viven con ellas para, con esa información, empezar a construir soluciones que permitan brindarles mayores y mejores oportunidades de atención.
Sobre este tema, en la edición más reciente de #TamizCuatrimestral, conversamos con Nicolás Linares, Executive Director de Ultragenyx México y David López, Country Managing Director de Biomarin Pharmaceuticals México. La experiencia de sus dos compañías, que se han especializado en desarrollar tratamientos para algunas enfermedades raras, permite entender los retos científicos, médicos y regulatorios que ese desarrollo implica, y también a vislumbrar los caminos por donde la innovación puede avanzar en beneficio de quienes viven con una enfermedad rara.
Aquí puede leerse la entrevista completa, y acá pueden descargar una infografía sobre el panorama de estas enfermedades.
