Este 5 de octubre –el primer miércoles del mes– se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, una campaña iniciada en 2012 en un esfuerzo conjunto entre la Cerebral Palsy Alliance de Australia y la United Cerebral Palsy de los Estados Unidos, actualmente coordinada por la World Cerebral Palsy Initiative, y que recibe el apoyo de diferentes organismos e instituciones del sector salud en más de 50 países.
Las campañas anteriores se enfocaron al tema “Cambia mi Mundo en 1 Minuto”, una campaña de innovación para la invención de productos o servicios necesarios para las personas afectadas por esta condición. Este año, el lema de la campaña es “Estoy Aquí… Estamos Aquí…”, con la intención de que el público comparta sus historias y sus ideas para mejorar la calidad de vida de los pacientes y la gente a su alrededor.
La parálisis cerebral (PC) es un problema de salud pública que afecta a cerca de 17 millones de personas en el mundo y a los cerca de mil niños que nacen con esta condición cada día, para la cual no se conoce una cura pero es tratable. Existen diversas organizaciones que trabajan en la investigación, innovación y desarrollo de terapias enfocadas al tratamiento de la PC, muchas de ellas involucrando a la industria farmacéutica.
Las condiciones que caracterizan a la parálisis cerebral tienen diferentes orígenes y distintas manifestaciones, lo que hace necesario un diagnóstico temprano y acertado. Si bien la PC es una condición NO progresiva, las complicaciones que la acompañan requieren en ocasiones intervenciones invasivas como la cirugía, o la administración de medicamentos que permitan al paciente obtener un alivio.
En términos sencillos, la parálisis cerebral es el resultado de un daño o una anormalidad ocurridos en el cerebro durante su desarrollo, ya sea antes, durante o poco después del nacimiento, y que provoca la pérdida del control muscular. Los músculos afectados y la severidad de la condición dependen de la región del cerebro que haya sufrido la lesión o el trauma, y una de las clasificaciones de los tipos de PC se basa precisamente en el movimiento muscular y las actividades que se ven afectadas por ello; los tipos fundamentales de esta clasificación son:
- ESPÁSTICA: Este tipo es el más común (cerca del 70% de los casos) y se presenta al haber lesiones en las neuronas motoras superiores que causan rigidez muscular y pueden conducir a una hipertonía (una actividad muscular anormalmente alta).
- ATETOIDE: Cuando los ganglios basales sufren una lesión, la función que nos permite iniciar o impedir ciertos movimientos se ve afectada y los pacientes con este tipo de PC presentan movimientos involuntarios.
- ATÁXICA: El término significa “sin orden”. Se caracteriza por movimientos temblorosos o no coordinados y se presenta al haber un daño al cerebelo, afectando también al equilibrio y a la percepción de la profundidad.
- MIXTA: La combinación de algunos de los tres tipos anteriores, lo cual es muy frecuente.
También hay clasificaciones de la PC basadas en la topografía corporal afectada, el grado de capacidad funcional o la terapéutica requerida.
Como ya se mencionó, no existe cura para la parálisis cerebral pero hay diversas opciones para su tratamiento, que comúnmente requieren de la colaboración de especialistas en diferentes áreas, ya que la PC está típicamente asociada a otros trastornos. Aproximadamente el 50% de los afectados sufre de algún tipo de discapacidad intelectual, una cuarta parte no puede hablar y una tercera parte no puede caminar; entre los trastornos asociados encontramos epilepsia, dificultades para alimentarse (tanto para preparar sus alimentos como para deglutirlos), problemas de crecimiento, limitaciones visuales y auditivas, etc., y de ahí el uso de diferentes tratamientos como la terapia (física, ocupacional, de lenguaje), las órtesis (prótesis en piernas, brazos o tronco, para ayudar a corregir postura o caminar), cirugía (para extender músculos o cortar ciertos nervios) o la administración de medicamentos (para relajar músculos).
Entre las diversas acciones para promover la salud de los pacientes de PC, la campaña del Día Mundial de la Parálisis Cerebral 2016 hace notar las siguientes áreas:
- Conciencia Pública – Poner fin a la ignorancia y al estigma que esta puede crear, construyendo un verdadero entendimiento de lo que es (y lo que no es) la PC.
- Derechos Civiles – Asegurar que los gobiernos a nivel local, regional y nacional tomen acciones concretas para garantizar los derechos básicos de los pacientes de PC.
- Médica/Terapéutica – Contar con la mejor información para el diagnóstico, prevención y tratamiento de la PC, para que médicos y terapistas puedan tomar mejores decisiones.
- Calidad de vida – Ofrecer el mejor y más útil consejo, apoyo e inspiración para la comunidad PC, sus familias y los que les ayudan para impulsar su desarrollo y que así puedan disfrutar de la vida y alcanzar su realización.
- Educación – Ayudar a que todos los educadores generen una experiencia que aliente a la comunidad a incluir a las personas con PC, y ofrecer una educación para los miembros de la comunidad PC que sea igual a la de cualquier otro ciudadano.
- Contribución – Cada uno de nosotros tiene la capacidad única de contribuir de manera económica, artística, social o política.
La PC es la principal causa de discapacidad motriz en niños mundialmente y algunos indicadores de salud en México muestran un estimado de medio millón de personas afectadas y cerca de 10,000 niños diagnosticados anualmente con esta condición. Para este efecto, el gobierno federal publicó en 2010 una guía de práctica clínica, Abordaje y Manejo del Niño con Parálisis Cerebral Infantil, en un esfuerzo por difundir información de evidencias y recomendaciones para el tratamiento de estos pacientes.
Si deseas apoyar a la campaña del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, puedes visitar su página en Facebook:
https://www.facebook.com/worldCPday/
Fuentes:
https://worldcpday.org/about-us/
http://ucp.org/wp-content/uploads/2013/01/What-is-CP-Brochure-01_09_14.pdf
https://worldcpday.org/our-campaign/
https://en.wikipedia.org/wiki/Cerebral_palsy
https://es.wikipedia.org/wiki/Par%C3%A1lisis_cerebral
https://worldcpday.org/wp-content/uploads/2016/06/WCPD_2016_Key_Issues.pdf
