La calidad de vida de una persona enferma depende, en gran parte, de su libertad para moverse con facilidad. Desde ese punto de vista, la esclerosis múltiple (EM) es un reto para la salud pública.
El sistema nervioso central (SNC) se encarga de enviar las señales para que nuestros músculos se activen y podamos caminar, escribir a máquina, cargar una caja, levantar una taza de café o abrazar a nuestros seres queridos; también recibe información de nuestro entorno y la procesa. Todo esto lo logra mediante prolongaciones nerviosas (axones) que están cubiertas por una capa (vaina) de mielina. La mielina funciona como un aislante y permite que esos señales viajen distancias relativamente grandes; sin ella, la información puede viajar a menor velocidad de la requerida o simplemente quedarse a medio camino, la vaina de mielina es esencial para nuestra movilidad y para nuestra percepción del mundo exterior. La esclerosis múltiple es el resultado del deterioro de la mielina en el sistema nervioso central.
Analizando los trabajos hechos en cerebros y médulas espinales de personas afectadas con este trastorno, el neurólogo Jean-Martin Charcot fue el primero en reconocer que la EM era una enfermedad particular y la describió como una afección caracterizada por lesiones en placas diseminadas (‘sclérose en plaques disséminée’) en la materia blanca del sistema nervioso, y de ahí su nombre actual.
Los síntomas de la EM son muy variados: visión borrosa, debilidad en las extremidades, fatiga, problemas de coordinación y equilibrio, cambios cognitivos y otros, dependiendo de las zonas del SNC que estén afectadas. Para algunas personas los síntomas van y vienen, para otras, la condición es progresiva. El deterioro de su calidad de vida es impredecible.
Actualmente cerca de 2.5 millones de personas en el mundo sufren de esclerosis múltiple y se estima que en México existan alrededor de veinte mil afectados. De acuerdo a los indicadores de salud en México, la EM es la principal causa de discapacidad en adultos jóvenes, lo que es una razón más para impulsar la investigación y el desarrollo de terapias adecuadas. La iniciativa MS Brain Health (Salud del Cerebro EM), en su reporte Brain Health: time matters in multiple sclerosis, hace énfasis en tres recomendaciones clave:
- Minimizar las demoras en el diagnóstico y tratamiento
- Vigilar la actividad de la esclerosis múltiple y dar tratamiento a un objetivo
- Generar y hacer uso de evidencia robusta
Con el fin de generar conciencia en la población y en el sector salud, el último domingo de cada mes de mayo se celebra la campaña del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, organizada desde el año 2009 por la MS International Federation (Federación Internacional de EM) con un tema diferente cada año. El tema este 2016 es INDEPENDENCIA, con el propósito de explorar las diferentes maneras en que los afectados por EM pueden ser independientes y la importancia de conseguirlo.
La prevalencia de la esclerosis múltiple muestra características comunes, con variaciones regionales, como:
- Más mujeres afectadas que hombres (el doble)
- Más frecuente en regiones alejadas del ecuador
- La edad promedio para su aparición es de 30 años
Pero las causas de la EM aún no se conocen y se cree que hay factores tanto genéticos como ambientales; se están llevando a cabo grandes esfuerzos en todo el mundo para identificar esas causas y poder desarrollar tratamientos apropiados y asequibles. Se calcula que actualmente en México la atención para una persona con EM puede significar una erogación de entre 20 y 30 mil pesos mensuales y que solo un 40% de los afectados cuenta con algún tipo de seguridad social. Es imprescindible que el sistema de salud en México cuente con recursos que le permitan tener mayor cobertura y se pueda lograr la inclusión de la EM en el programa de Gastos Catastróficos y en el Catálogo Universal de Servicios de Salud, lo que ya fue presentado el año pasado como punto de acuerdo de los legisladores en un exhorto al gobierno federal por mejorar la atención a los pacientes.
Aunado a la insuficiencia de los recursos ofrecidos por el sector salud está la alta incidencia de abandono del tratamiento por parte de los pacientes, ya sea por incurrir en gastos muy altos o por desconocer las características de su enfermedad. La mayoría de diagnósticos de EM corresponden al tipo Remitente-Recurrente, lo que significa que los pacientes en algún momento dejarán de tener síntomas y podrían dejar de atenderse, pero el problema es que aproximadamente el 80% de esos pacientes desarrollará EM progresiva secundaria y el tratamiento tardío puede tener consecuencias mayores tanto para su economía como para su salud.
Este 25 de mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, continuamos el esfuerzo por ayudar a los pacientes de EM a conservar su INDEPENDENCIA.
Fuentes:
– http://www.worldmsday.org/
– http://www.msif.org/
-Atlas of MS 2013. http://www.msif.org/wp-content/uploads/2014/09/Atlas-of-MS.pdf
-Boletín No. 4503, Atención de Esclerosis Múltiple en México cuesta entre 20 mil y 30 mil pesos al mes. Cámara de Diputados. http://www5.diputados.gob.mx/index.php/esl/Comunicacion/Boletines/2014/Octubre/28/4503-Atencion-de-Esclerosis-Multiple-en-Mexico-cuesta-entre-20-mil-y-30-mil-pesos-al-mes
– http://www.msbrainhealth.org/
– https://www.fundaciongaem.org/noticia/la-falta-de-adherencia-de-los-pacientes-con-em-se-traduce-en-mayores-costes-para-el-sns/
– https://en.wikipedia.org/wiki/Multiple_sclerosis
– http://www.fem.es/llista-tipos-de-esclerosis-multiple.aspx
-Esclerosis Múltiple, Pablo Villoslada. Red Española de Esclerosis Múltiple. 2010.
