Se estima que existan entre 5 y 7 mil pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en nuestro país, pero no hay indicadores de salud en México que puedan corroborar esta cifra debido a la falta de seguimiento a esta y a muchas otras enfermedades.
El Sector Salud no cuenta con los recursos necesarios para poder mantener un registro epidemiológico adecuado y la atención que se les ofrece a los pacientes que sufren de ALS es muy limitada, a pesar de los esfuerzos de instituciones como el IMSS o el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía (INNN), o de organizaciones privadas como la FYADENMAC (Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora, A.C.) y otras. La investigación en ALS, al igual que en la gran mayoría de las enfermedades raras, recibe muy poco apoyo gubernamental y privado. Aun cuando la ALS adquirió notoriedad al afectar al famoso beisbolista estadounidense Lou Gehrig, diagnosticado con la enfermedad que ahora lleva su nombre en a mediados de 1939, el flujo de recursos para la investigación y el tratamiento de la ALS continuó siendo insuficiente durante muchos años. El reto del cubetazo de agua helada –ice bucket challenge– que se hizo viral en redes sociales a mediados de 2014 contribuyó para poner una vez más a la ELA en el ojo público pero se requiere aún más apoyo.
La ELA afecta directamente a la movilidad del paciente. Los músculos de diferentes partes del cuerpo se van debilitando y dañando e incluso atrofiando. Dificultad para caminar, coordinar movimientos de las manos, deglutir o hablar son algunos de los síntomas de este padecimiento que ataca a las células nerviosas que controlan los músculos voluntarios: las neuronas motoras. Desafortunadamente, la ELA es invariablemente fatal; la mayoría de las personas con ELA mueren por fallo respiratorio.
Un punto que es importante destacar es el hecho de que en alrededor de la mitad de los casos de pacientes que sufren de esclerosis lateral amiotrófica se presentan diferentes grados de impedimento en sus funciones cognitivas, causados por una degeneración lobular frontotemporal, o DLFT, lo que puede llevar a una condición conocida como Demencia Frontotemporal (DFT). Esta situación complica el proceso de diagnóstico y tratamiento adecuado y a pesar de que la investigación al respecto aún continúa, ya se han encontrado genes comunes a la ELA y la DFT (un estudio mostró cambios asociados a la DFT en los cerebros de todos los participantes con ELA, con o sin señas de afectación en sus funciones cognitivas).
Otro punto a consideración es el rango de variación en los resultados de esta afección. Si bien la esperanza de vida después la aparición de los síntomas es de entre 3 y 5 años, cerca del 10% la sobreviven 10 años, y existen casos extraordinarios como el del astrofísico inglés Stephen Hawking, quien padece de una variante muy poco común de ELA y ha sobrevivido a la enfermedad por ya más de cincuenta años.
La prevalencia estimada a nivel mundial de la ELA indica que casi 300,000 personas padecen esta enfermedad, lo que la convierte en la más común de las afecciones de la neurona motora en adultos, sin embargo sigue estando considerada como una enfermedad rara y por lo mismo los recursos destinados a su investigación no son los requeridos. En México, el gasto para investigación y desarrollo es de apenas el 0.5% del PIB. Los organismos dedicados a luchar contra la ELA requieren recursos económicos que a la fecha no son proporcionados; la investigación en farmacología clínica es imperativa para poder desarrollar estrategias terapéuticas, especialmente tomando en cuenta que a la fecha solo existe un fármaco aprobado por la FDA y la efectividad del mismo es muy limitada, además del alto costo del mismo.
La Secretaría de Salud de México anunció en septiembre de 2014 la conformación de un grupo de trabajo sobre la esclerosis lateral amiotrófica, sin embargo no existe aún una instancia oficial dedicada al particular, aunque en el INNN se llevan a cabo investigaciones aisladas.
Para impulsar la participación del público, las instituciones académicas y las instancias gubernamentales, este 21 de junio se celebra el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Fuentes:
– Esclerosis lateral amiotrófica. Contribución de la Neurología Mexicana de 1998 a 2014.
http://revmexneuroci.com/wp-content/uploads/2014/11/Nm146-09-Escle.pdf
– Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora, A.C., FYADENMAC
http://fyadenmac.org/index.html
– Esclerosis lateral amiotrófica
http://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/esclerosis_lateral_amiotrofica.htm
– Amyotrophic Lateral Sclerosis Fact Sheet
http://www.ninds.nih.gov/disorders/amyotrophiclateralsclerosis/detail_ALS.htm
– When the Thinking Parts of the Brain Go Awry in ALS
http://alsn.mda.org/article/when-thinking-parts-brain-go-awry-als
– How has Stephen Hawking lived past 70 with ALS?
http://www.scientificamerican.com/article/stephen-hawking-als/
– Conformará Secretaría de Salud grupo de trabajo sobre esclerosis lateral amiotrófica
